Mientras la escasez de medicamentos en Venezuela ronda el 85%, según la Federación Farmacéutica Venezolana, la justicia se toma su tiempo y halla la letra chica en aquello que parecía no tenerlo.

Niños y adolescentes han quedado desprotegidos por el Estado, luego de que tres jueces leyeran con otros ojos la Constitución, en donde, hasta 2016, se entendía que el Estado debe garantizar el derecho a la salud, brindando tratamiento oportuno, bajo principios de gratuidad y solidaridad.

El abogado y docente universitario Carlos Trapani, integrante de Cecodap, organización defensora de los derechos de los infantes, ha intentado tres acciones legales para que se le garantice acceso a medicinas y tratamiento a esta población. No lo ha conseguido.

La primera sentencia que recibió, en febrero de 2016, indicaba que no solo el Estado debe velar por el bienestar de los niños y adolescentes, también deben hacerlo las familias y, por tanto, estas deben procurarle las medicinas. El fallo desestimaba las denuncias de escasez.

Un año y medio después, Trapani intentará conseguir una respuesta de la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia. A su juicio, la solución a la escasez pasa, más que por un canal humanitario, por una colaboración con los organismos internacionales para, primero, tener acceso constante a insumos médicos y, segundo y más importante, que el gobierno nacional se comprometa a saldar todas sus deudas con la infancia venezolana en materia de salud, educación, seguridad personal y alimentación.

Mientras tanto, el tiempo está corriendo y no pocos niños han sido alcanzados por la enfermedad, la desnutrición y la violencia. Este escenario hace que surjan interrogantes respecto a cuál es la idea de justicia que se está formando esta generación de venezolanos, y cómo afectará esa concepción el desarrollo del país. Por lo pronto, los infantes, y sus familias, se ocupan de lo más básico, luchar por su derecho a la vida, por cierto, consagrado en el artículo 83 de la Constitución Nacional, hasta nuevo aviso.

—A principios de 2016 notificaron a la justicia venezolana de veinte casos de niños afectados por la escasez de medicamentos. Desde entonces se han producido denuncias de fallecimientos de infantes por esta causa, el propio Ministerio de Salud en su boletín epidemiológico reveló un aumento de 30% en la mortalidad infantil en 2016. ¿No son pruebas suficientes para que la justicia venezolana adopte medidas distintas a los tres fallos que obtuvo su recurso?

—Los casos que se han presentado y el incremento de la mortalidad infantil representan una prueba de los hechos que hemos venido denunciando. Y la crisis de acceso a medicamentos lejos de solucionarse se ha agravado en intensidad y dolorosamente ha cobrado la vida de niños. Nosotros cuando iniciamos el recurso presentamos 20 casos que fueron presentados en medios de comunicación, que daban cuenta de la crisis en el acceso a medicamentos. Iban desde leucemia linfoblástica aguda, párkinson, hiperinsulinismo, hipertiroidismo, incluso se registró un caso que necesitaba medicamentos hematológicos por un accidente de tránsito. Cuando fuimos a la apelación en el Tribunal Superior, incluimos 100 casos, a partir de una base de datos que creó Cecodap, a través de Internet, donde la gente podía registrar el medicamento que estaban buscando y el tiempo de búsqueda. Pero lamentablemente para los jueces Iván Cedeño, Oswaldo Tenorio y Marjorie Calderón no son pruebas suficientes. Nosotros partimos de que es indispensable el reconocimiento de la crisis. Incluso nosotros consignamos en el recurso distintos informes de distintos servicios del hospital de niños JM de los Ríos (principal hospital pediátrico de Venezuela), ellos daban cuenta de la crisis en el acceso a medicamentos, en servicios como hematología y genética. Todas estas pruebas fueron desestimadas. La sentencia no es una sentencia jurídica, se aleja de toda lógica jurídica, de razonamiento y de protección de los niños. Es una sentencia partidista política, que busca defender una gestión pública y esa sentencia condena a muerte a esos niños.

—El gobierno ha insistido en que la escasez de productos obedece a una guerra económica, ¿esto justifica que el Estado no cumpla con sus obligaciones, como la atención médica?

—Al ser obligaciones, no es posible incumplirlas y menos por limitaciones presupuestarias. Hay suficiente literatura de distintos órganos de Naciones Unidas, donde se le ha insistido a los Estados que limitaciones presupuestarias no son excusas para vulnerar los Derechos Humanos. Incluso la propia Convención sobre los Derechos del Niño y otros tratados establecen la posibilidad de mecanismos de cooperación internacional para dar respuestas a las exigencias de los Derechos Humanos. Allí es donde viene la importancia de acceso a ayuda internacional para palear la crisis de acceso a medicamentos. Estamos hablando de que hay una crisis humanitaria compleja, que ha sobrepasado las capacidades estructurales del Estado para dar respuesta. Y lo grave de la crisis es que ha sido profundamente acelerada y dolorosamente se ha llevado la vida de muchos niños.

—La Constitución indica que el sistema público de salud nacional se rige por principios de gratuidad, universalidad, integralidad, equidad, integración social y solidaridad. ¿Cuáles de estos principios se cumplen actualmente?

—Ninguno de ellos se cumple actualmente. Evidentemente los ciudadanos están padeciendo las peores consecuencias de la vulneración del derecho a la salud. No hay derechos de gratuidad, universalidad y accesibilidad, evidentemente muchas familias tienen que recurrir a donaciones para cubrir las necesidades de atención médica. No hay un acceso igualitario. Evidentemente el derecho del acceso a la salud en su conjunto se encuentra profundamente vulnerado.

—¿El Estado venezolano ha cumplido con estos principios efectivamente desde que se promulgó la Constitución Nacional en 1999?

—Lamentablemente no, hay un elemento objetivo: la Constitución obliga a crear la Ley del Sistema Público de Salud, pero la promulgación de la Constitución y su entrada en vigencia no ha hecho una ley que regule el sistema público de país. Incluso al sistema público tradicional (en sus distintos ambulatorios y hospitales tipo I, II, II, IV) se le montó un sistema paralelo, que es sistema Barrio Adentro. Instalar este sistema conllevó a la desinversión y al abandono del sistema público tradicional. Incluso el propio Comité de los Derechos del Niño (de la Organización de Naciones Unidas) recomienda uniformar el sistema de misiones Barrio Adentro con el sistema público de salud, y nada de eso se ha garantizado. Entonces hay un incumplimiento flagrante.

ESCASEZ Y ATENCIÓN MÉDICA

—Volvamos a principios de 2016. ¿Cómo se organizó el acompañamiento de CECODAP a la población afectada por la escasez de medicina y fallas en la atención médica?

—Antes de que entrara en vigencia la Ley Orgánica de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes (1998), Cecodap ha acompañado a familiares y víctimas con el acceso a medicamentos y asistencia de salud. La primera acción fue un recurso de amparo a favor de los niños con VIH, después con niños con cardiopatías congénitas, luego niños con enfermedades hematológicas, con fibrosis quística, enfermedades mentales, niños con hemofilia. Han sido diversos grupos. La lucha de Cecodap por reivindicar el derecho de la salud de estos niños no es reciente, tiene muchos años. Nosotros buscamos que los familiares se organicen, se empoderen y ellos sean los propios protagonistas de su proceso de reivindicación, y eso históricamente nos ha dado resultado. Pero en los últimos años hemos tenido una desprotección y desamparo de los órganos de justicia que deben cuidar a los niños.

—¿Qué acciones legales están intentando en este momento?

—Estamos intentando un recurso de revisión en la Sala Constitucional sobre la sentencia de la jueza Marjorie Calderón, que negó el recurso de control de legalidad para las medidas de protección de los medicamentos esenciales. Y hay un segundo recurso sobre servicios de salud en el hospital JM de Los Ríos, es una acción de protección de carácter global, que incluye medicamentos e insumos, elementos electromecánicos, turnos quirúrgicos. Es una acción que busca atender la globalidad del hospital y, por lo tanto, atender todos los servicios, porque todos los servicios están comprometidos. Y también estamos dando asistencia a las madres del servicio de nefrología, donde tres niños fallecieron producto de bacterias hospitalarias, ellos tenían insuficiencia renal en estadio 5 y fallecieron por colonización de pseudomonas.

—Recurrir a la justicia internacional en estos momentos no augura que haya una solución expedita para los niños que padecen la escasez de medicinas, ¿se debe desestimar, por tanto, esa vía?

—La justicia internacional es complementaria a la justicia nacional, nosotros hemos presentado distintas solicitudes a la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos, a través de audiencias temáticas. Las hemos presentado en el Examen Periódico Universal (en el Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas). Le hemos presentado al Comité de Derechos del Niño (de la ONU) distintos casos en el tema de salud. Pero corresponde al Estado cumplir con todas estas recomendaciones y medidas. Lamentablemente el Estado persiste en su indolencia y en su ceguera para atender a los niños

—¿Cómo ha visto afectada la vida de los padres en este proceso de solicitud de justicia?

—La vida de los padres se afecta de manera radical. Muchos tienen que dejar de trabajar, muchas familias se separan. Hemos visto muchos pacientes nómadas, es decir, del interior del país, donde no hay atención en salud, que se trasladan a Caracas y los padres sufren muchas penurias. A eso se le suma la angustia de no saber si tu hijo va a vivir o si tu hijo puede recuperar la normalidad en su vida cotidiana. Generalmente los padres no solo tienen que luchar contra una enfermedad crónica, sino también sufrir los embates de la escasez y la crisis.

—Durante este lapso, usted ha visto de cerca la lucha de los niños por su salud, ¿cómo han estado llevando esto los niños?

—Cecodap abrió un servicio de acompañamiento psicológico y a través de él tratamos de dar algún tipo de soporte. Muchos de los niños que inician el proceso con Cecodap lamentablemente fallecen, otros se logran recuperar. Primero, por el acompañamiento de las madres y luego por el apoyo que le brindamos desde Cecodap y otras organizaciones. El hecho de que ellos se sientan escuchados y atendidos y que vean que un conjunto de personas se organizan para exigir sus derechos ya es reparador. Eso forma parte de las estrategias que hemos estado implementando. Y recordemos que el niño con alguna condición de enfermedad no pierden su condición de ciudadanía. Para nosotros es importante que ellos puedan expresarse y ayudarnos a tomar decisiones, que ellos puedan participar en este proceso de denuncia y exigibilidad de sus derechos.

UN ESTADO PARA LOS NIÑOS 

—Ante las fallas institucionales, se ha activado la solidaridad en redes sociales, pero usted ha recalcado que eso, si bien ayuda, no es la solución definitiva. ¿Puede el Estado recuperar su función sin necesidad de recurrir en lo inmediato a un canal humanitario, como reclaman varios sectores de la sociedad?

—Es imposible que el Estado logre reactivar los servicios de salud de calidad, debidamente dotados, con personal adecuado y recuperar la infraestructura hospitalaria, que está en el piso. Es imposible. Por eso nosotros siempre hemos exigido, más allá de un canal humanitario, que es un término que se ha malentendido, nosotros hablamos de mecanismos de cooperación internacional en el área de salud, donde distintas agencias especializadas de Naciones Unidas, incluso de la Unión Europea, puedan dar ayuda, no solo con la entrega de medicamentos, sino sobre todo con la asistencia técnica, que permita identificar y diagnosticar las causas de por qué estamos en este problema y sobre todo establecer cuáles son las medidas para superar las dificultades estructurales. De eso se tratan los mecanismos de cooperación.

—¿Qué les adeuda el Estado venezolano a los niños y adolescentes venezolanos?

—La deuda principal es implementar los derechos de los niños. Venezuela en el año 1998 dio un avance importante en garantizar una ley orgánica en la materia, profundamente garantista, donde se reconocía un catálogo importante de derechos. Pero el Estado tiene una deuda de implementarlos y que esos derechos formen parte de la vida cotidiana de los niños, poder tener una institucionalidad fuerte, sólida, articulada. Poder tener políticas sociales básicas, programas, servicios, inversión prioritaria en niños son las principales deudas del Estado.

—¿Esas deudas se pueden saldar de forma efectiva promulgando nuevas leyes o, dado el debate actual, una nueva Constitución?

—No, no es un problema de leyes. Es un problema de implementación y de políticas públicas. Y menos una nueva Constitución, el tema es cumplir la actual, que nunca se ha cumplido como manda su contenido.

FUTURO HIPOTECADO

—¿Cuáles son las tareas más apremiantes para reconstruir la protección que el Estado y las autoridades venezolanos deben brindar a la niñez y adolescencia?

—Las tareas más apremiantes son superar el contexto de polarización y conflictividad social. Hay que generar un gran consenso nacional sobre la importancia de proteger a los niños, indistintamente de la posición política e ideológica que tengas. A partir de ese consenso nacional poder dibujar el proyecto para el niño que tenemos a corto, mediano y largo plazo. Es decir, un proyecto nacional de protección a la infancia, con enfoque de derechos, donde puedan atender políticas sociales básicas, donde los niños restituyan su estatus de niño. En el caso de niños víctimas poder garantizar políticas de protección especial para poder lograr su restitución. Y en el caso de niños y adolescentes victimarios cómo aplicar medidas socioeducativas para que ellos puedan reinsertarse a su familia y comunidad.  ¿Saber qué es lo más apremiante? Creo que son distintos escenarios que se tienen que jugar para una efectiva protección a los niños.

—Suponiendo que haya voluntad política para resarcir a los infantes y adolescentes, ¿cuánto tiempo tomaría brindarles protección efectiva?

—Es un recorrido largo pero cuando tengamos conciencia política y claridad operativa de brindar protección efectiva podemos ver resultados en lo inmediato. Pero eso requiere voluntad y disposición, sobre todo de los principales actores políticos

—Ya existen infantes y adolescentes afectados por la desnutrición, la violencia y la falta de atención médica, ¿qué problemas supondría para la sociedad venezolana que estos niños crezcan sintiéndose apartados de la justicia?

—La principal tarea del Estado para niños que se encuentran afectados por la desnutrición y la violencia es poder superar esa situación de exclusión. Este desamparo está amenazando nuestro presente, pero también está hipotecando nuestro futuro. Una sociedad apartada de los niños y de la justicia va a ser una sociedad profundamente enferma, sin capacidad de desarrollo, de fortalecer su tejido social. Y por eso la importancia de la protección a los niños. Y hay que superar ese cliché de que los niños son el futuro, los niños no son el futuro, son el presente y por tanto exigen las mejores energías, esfuerzos y disposiciones para dar respuesta.

Simón González